Patient*innen im Mit­tel­punkt

iRights.Lab und Bundesdruckerei stellen Studie zur Patientenakte vor

Foto: Bundesdruckerei

Bei einem Parlamentarischen Abend im Deutschen Bundestag wurde die Studie „Zukunft Gesundheitsdaten – Wegweiser zu einer forschungskompatiblen elektronischen Patientenakte“ vorgestellt, die wir gemeinsam mit der Bundesdruckerei erarbeitet haben.

Dabei sind unter­schied­li­che Per­spek­ti­ven und Exper­ti­sen ein­ge­flos­sen und die bei­den Autor*innen Ramak Molavi und Micha­el Kolain aus dem iRights.Lab-Team haben die aktu­ells­ten Ent­wick­lun­gen berück­sich­tigt. 

Damit Deutsch­land die Poten­tia­le der Digi­ta­li­sie­rung auch im Bereich eHe­alth nut­zen kann, müs­sen zen­tra­le Her­aus­for­de­run­gen gemeis­tert wer­den: 

  • Siche­re, robus­te, leicht zu bedie­nen­de Infra­struk­tur
    Es muss eine flä­chen­de­cken­de und robus­te Tele­ma­tik­in­fra­struk­tur auf­ge­baut wer­den. Diese muss für alle Sei­ten gut nutz­bar und ein­fach zu bedie­nen sein. 
  • Pati­en­ten­sou­ve­rä­ni­tät
    Gesund­heits­da­ten wer­den dezen­tral gespei­chert und der Pati­ent ver­wal­tet die Zugriffs­rech­te auto­nom über eine siche­re Infra­struk­tur, die alle nöti­gen Funk­tio­na­li­tä­ten wie Iden­ti­fi­ka­ti­on und zer­ti­fi­zier­te Pseud­ony­mi­sie­rung oder die Mög­lich­keit der Wei­ter­ga­be eige­ner Daten zum Zwe­cke der For­schung treu­hän­de­risch ermög­licht. Diese Infra­struk­tur, die in der Stu­die “Daten­treu­hän­der” genannt wird, soll­te vom Staat kos­ten­los zur Ver­fü­gung gestellt wer­den.
  • For­schungs­kom­pa­ti­bi­li­tät
    Sowohl bei der Dia­gno­se als bei der Behand­lung von Krank­hei­ten ber­gen Gesund­heits­da­ten ein gro­ßes Poten­zi­al. Damit die Nut­zung und Zusam­men­füh­rung die­ser Daten mit dem Recht der Pati­en­ten auf beson­de­ren Schutz ihrer sen­si­blen Daten nicht im Wider­spruch steht, setzt die Stu­die auf ver­teil­te Zustän­dig­kei­ten und legt einen beson­de­ren Fokus auf die Sicher­heit der Infra­struk­tur.
  • Ein Vor­schlag, der sich aus den Erkennt­nis­sen ergibt, ist, dass ePA-Daten über einen abge­stuf­ten Pro­zess der For­schung zur Ver­fü­gung gestellt wer­den kön­nen. Eine Ver­trau­ens­stel­le sorgt dabei für eine Pseud­ony­mi­sie­rung – bei der die Iden­ti­tät des Pati­en­ten erschwert wird – oder einer bzw. Anony­mi­sie­rung – bei der eine Re-Iden­ti­fi­ka­ti­on des Pati­en­ten aus­ge­schlos­sen wird – der Gesund­heits­da­ten. In einer ande­ren Insti­tu­ti­on, der For­schungs­da­ten­stel­le, wer­den die Gesund­heits­da­ten auf­be­rei­tet. Die siche­re und anony­me Wei­ter­ga­be kann dann an unab­hän­gi­ge wis­sen­schaft­li­che Ein­rich­tun­gen erfol­gen. Dabei wer­den Gesund­heits­da­ten stets dezen­tral und frag­men­tiert abge­legt.
    Um die Bereit­schaft der Pati­en­ten zur Unter­stüt­zung der For­schung durch Über­las­sung ihrer Gesund­heits­da­ten zu erhö­hen, schlägt unse­re Stu­die vor, dass die For­schungs­ein­rich­tun­gen im Gegen­zug ihre For­schungs­er­geb­nis­se in ver­ständ­li­cher, gut visua­li­sier­ter Form der Öffent­lich­keit und ins­be­son­de­re den Pati­en­ten zugäng­lich machen. Die Zusam­men­kunft von Usa­bi­li­ty und For­schungs­kom­pa­bi­li­tät auf der Einen und Sicher­heit, Robust­heit und Daten­schutz auf der Ande­ren ist ein Kern­an­lie­gen der Stu­die.

Für die gesam­te Stu­die gilt, dass die Patient*innen im Mit­tel­punkt ste­hen. Der Schutz von Gesund­heits­da­ten und die selbst­be­stimm­te Ver­wer­tung muss also obers­te Prio­ri­tät genie­ßen. Anders ist Ver­trau­en und somit der Erfolg der ePa nicht zu gewähr­leis­ten.

Mit einer robus­ten Tele­ma­tik­in­fra­struk­tur und einer ver­si­cher­ten­ge­führ­ten elek­tro­ni­schen Pati­en­ten­ak­ten ent­steht ein digi­ta­ler Ver­trau­ens­raum für Gesund­heits­da­ten. An die Stel­le einer dif­fu­sen Furcht vor glä­ser­nen Pati­en­ten tritt das Leit­bild eines sou­ve­rän und selbst­be­stimmt han­deln­den Ver­si­cher­ten. Er nimmt seine Gesund­heit und Gene­sung in die eige­ne Hand und ver­wal­tet seine Gesund­heits­da­ten von sei­nem pri­va­ten End­ge­rät aus nach eige­nem Belie­ben. Die Daten aus sei­ner ePA kann er der medi­zi­ni­schen For­schung sor­gen­frei zur Ver­fü­gung stel­len und erhält dafür im Gegen­zug greif­ba­re Vor­tei­le.“ (Stu­die: Zukunft Gesund­heits­da­ten)

Hier fin­den Sie die gesam­te Stu­die zum Down­load.

Den Film zur Ver­an­stal­tung fin­den Sie hier.

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